Nærvær i døden
Vi skal turde gribe øjeblikket
NÆRVÆR I DØDEN

Vi skal turde gribe øjeblikket 

Kræftsyge unge kan ofte selv mærke, når døden nærmer sig, og det er ingen hjælp at være tavs om det svære. I stedet skal man gribe øjeblikket, når den unge lægger op til at tale om døden. Sådan lyder rådene fra en kræftsygeplejerske og en hospitalspræst.

Børnecanser Unge kræftsyge

'Vi tror tit, at vi skal forklare og tale en masse, men vi skal bare lytte og være parate', siger hospitalspræst Helle Rørbæk Hørby (tv) om de unge kræftsyge, hun og kræftsygeplejerske Lise Jensen møder på AUHs børnecancerafdeling. 

Malene Fenger-Grøndahl  

Jeg tror, at Gud og Djævlen har spillet et spil, og Djævlen vandt den ene gang, så han må bestemme, hvornår jeg skal dø. Men får jeg alligevel lov at komme i Himlen, tror du, selv om jeg ikke er konfirmeret?

Sådan lød et spørgsmål, som Lise Jensen fik for et par år siden. Hun er sygeplejerske og ungeambassadør på kræftafdelingen for børn og unge på Aarhus Universitetshospital og har mange samtaler med børn og unge om døden. Som regel er samtalerne dog ikke planlagt. 

- De opstår, når de unge er parate. Nogle taler direkte om døden, andre på en mere indirekte måde. Så gælder det om at være parat til at gå ind i det rum, hvor der ikke er sikre svar på noget. For sådan er det, når det handler om døden, også for mig, selv om jeg har min barnetro med mig, siger Lise Jensen. 

Hendes svar til pigen, der ikke var konfirmeret, var, at selv om hun ikke troede på Gud, var hun sikker på, at Gud troede på hende og ville tage imod hende med åbne arme.

- Jeg kan ikke være sikker, men det er, hvad jeg tror, og det fortæller jeg de unge, siger Lise Jensen.

Pop art, gameboy og nødkald

Hun sidder i rUmm1, et rum for Unge på Børne Unge afsnit 2, som blev indviet i efteråret 2017.

Det er indrettet med pop art-kunst på væggene, musikanlæg og polstrede høretelefoner, fladskærm, gameboys og masser af brætspil, tegnegrej, malebøger og paperbacks på engelsk og dansk. På den ene væg er monteret en ribbe, og ned fra loftet hænger en boksebold. På et bord står skåle med chips-poser, slikkepinde og chokolade. Et nødkald på væggen, er markeret med påskriften "roomservice”.

Her kan de unge, hvoraf mange er indlagt i månedsvis, få lov at være unge og få nogle øjeblikke af normalt ungdomsliv. Af den form for hverdag, som sygdommen har frarøvet dem. Eller de kan tale med hinanden, med sygeplejerske Lise Jensen eller med hospitalspræst Helle Rørbæk Hørby om den sorg, frygt og afmagt, som sygdommen kalder frem. Eller om de drømme og ønsker for deres liv, som dukker op. Ønsker, som ikke altid kan opfyldes, men alligevel kan have en funktion, forklarer Helle Rørbæk Hørby:

- Mange af de unge taler om, hvad de skal, når de bliver voksne. Drømme om at uddanne sig, få børn, blive gift. Man kan tænke, at det er udtryk for, at de fortrænger, at de skal dø. Men jeg er begyndt at opfatte det anderledes. Jeg tror, at det er en måde, hvor de i fantasien supplerer det liv, de ikke får. Og det skal vi give plads til.

Vi kan ikke fikse det hele

Lise Jensen er enig: - Det kan være rigtig svært især for forældrene at høre deres børn tale om alt det, de ikke kan og ikke når. De unge her bliver meget modne rent psykologisk, men behandlingen betyder samtidig, at deres fysiske vækst går i stå. Så de går i stå rent biologisk sammenlignet med deres raske venner, men bliver mere modnet, fordi de står over for spørgsmål om liv og død!

Helle Rørbæk Hørby nikker: - De er igennem eksistentielle overvejelser, som de fleste unge ikke har. Derfor er det så vigtigt, at nogen vil snakke med dem. Men lige der, hvor de gør sig nye, dybe erfaringer, bliver folk ofte tavse. Fordi vi har en tendens til at ville fikse det hele.

Lise Jensen er enig: - Man kan ikke tale sig ud af det ved at sige, at de nok skal blive raske. Og ofte mærker de det selv tydeligt, når der ikke er mere, vi kan gøre. Det er jo deres krop.

Når jeg kommer i himlen om lidt

Hun fortæller om en ung dreng, der sammen med sin familie blev indkaldt til en samtale, hvor personalet skulle give besked om, at der ikke var mere, de kunne gøre rent behandlingsmæssigt. Lise Jensen sad hos ham, og de talte om julen, som nærmede sig, og den pakkekalender, drengen havde fået. Lise Jensen fortalte, at hun selv havde fået en pakkekalender af sin venindes mor, og drengen spurgte, hvorfor hun ikke havde fået én af sin egen mor. Lise Jensen forklarede, at hendes mor var død et par år tidligere.

- Så siger drengen til mig: Når jeg kommer op i himlen om lidt, skal jeg hilse på din mor. Jeg svarer, at det skal han, og så skal han bede min mor om at lave nogle småkager, for det er hun rigtig god til.

Lise Jensen kan nævne mange af den slags eksempler på, at børn og unge åbner for samtaler om døden og det, der følger efter. Ofte taler de i billeder, som man kan gå ind i og digte med på. 

- En ung pige talte om, at vi skulle til Maldiverne til sommer og drikke lyserøde drinks og få massage af Justin Bieber. ’Dernede har jeg nok ikke så ondt’, sagde hun. Da jeg sagde farvel til hende, sagde jeg, at nu skulle hun tage i forvejen til Maldiverne og finde en god strandstol, og så ville vi ses en gang, fortæller Lise Jensen.

Vær sammen om det svære

Helle Rørbæk Hørby smiler og nikker: - Får man dannet et godt billede, giver det rummelighed for at bygge videre og være sammen om det svære. Den vigtigste opgave for de voksne pårørende er at være forberedt og turde gribe øjeblikket, når den unge åbner sig og inviterer ind i sådan et rum. Det kan man gøre ved selv at tænke over døden og mærke efter og så lytte til den unge. Vi tror tit, at vi skal forklare og tale en masse, men vi skal bare lytte og være parate.

Lise Jensen supplerer: - De sender små prøveballoner op. De kan tale om en tatovering, de gerne vil nå at have, eller om det tøj, deres mor blev begravet i. Små åbninger, som man skal turde tale ind i.  

RÅD TIL PÅRØRENDE

Hospitalspræst Helle Rørbæk Hørby og kræftsygeplejerske Lise Jensens råd til forældre og andre pårørende til unge, der skal dø:


  • Tænk egne tanker om døden, så du er forberedt, når den unge er åben for at tale om døden.
  • Vær ikke bange for at sige noget forkert og tro ikke, at du har gjort noget forkert, hvis den unge bliver ked af det.
  • Lyt og byg med på de billeder, den unge bruger.
  • Prøv ikke at bagatellisere de tab, den unge oplever.
  • Brug sange og fortællinger, som kan danne udgangspunkt for en samtale om døden. 
  • Sørg for, at der er andre voksne omkring den unge, som ikke er så følelsesmæssigt involveret, og som den unge derfor ikke føler, at han/hun skal skåne.

Nærvær i døden

I påsken sætter folkekirken fokus på nærvær i døden. Du kan læse om, hvordan vi taler med den døende, hvordan vi kan skabe nærvær til det sidste og om andres erfaringer med at sige farvel.

Deltag i samtalen på Facebook her.


Find alle artikler og videoer om nærvær i døden her.


LÆS MERE:

Leonora Christina Skov: Kæmpede for kærligheden til det sidste


Bodil Jørgensen: Langfredag skal vi fatte, at døden findes


Benny Andersen: Døden kan være livgivende