Pårørende: 

Man skal vænne sig til den her mærkelige forsvinden 

Merete Busk mistede for kort tid siden sin mor, der led af demenssygdommen, Alzheimers. Hun har været overrasket over sorgens mange ansigter. Her fortæller hun, psykologen og demenspræsten om den helt specielle sorg, der følger i kølvandet af demens.

Den første følelse var nærmest lettelse. Samtidig en undren. For hvorfor følte hun sådan, hun havde jo netop mistet mor? Merete Busk reflekterer over sin 85-årige mors død. Det var mærkelige modsatrettede følelser, der fulgte hende i dagene efter. Måske fordi hendes mor havde været på vej væk i flere år.

- Min mor fik konstateret demenssygdommen Alzheimers i maj 2012. Før hun fik diagnosen, havde hun haft en længere periode, hvor hun var blevet mere og mere trist. Vi troede, det var en vinterdepression, men en hukommelsestest viste, at det var demens.

I tiden efter diagnosen var Meretes mor rimelig frisk. Var hjemmeboende og havde god effekt af Alzheimer-medicin. Men for tre år siden måtte hun flytte på plejehjem.

- Det var trist, for min mor kunne ikke lide at bo på plejehjemmet. Hun havde svært ved at falde til, så hun græd, når vi gik, ville ikke være der. Efterhånden gik det dog bedre med det, men hendes sygdom blev til gengæld hurtigt forværret. Det var svært at se hende, der ellers altid havde været aktiv og glad, sygne hen, fortæller Merete Busk.

Merete Busk med sin datter og mor. Foto: Privatfoto

Sorgen er fast følgesvend

Merete Busk fandt hurtigt ud af, at når man er demenssyg, så er man også dybt afhængig af at have sine pårørende på sidelinjen. Det har Merete og hendes familie været i alle årene.

- Da min far for efterhånden mange år siden blev kræftsyg, var det noget andet. Han døde to uger efter, han fik diagnosen, og det var et stort chok. Men vi kunne tale med ham til det sidste, og på en måde er det nemmere at tage afsked, når man er afklaret.

- Med min mor var det noget andet. Hun forsvandt langsomt fra os, så man har sorgen som fast følgesvend i lang tid. Det var svært, især da hun begyndte ikke at kunne genkende os. Jeg husker stadigvæk den jul, hvor min mor kiggede på min datter og sagde: “Hvem er du?” Det var så trist. Man skal vænne sig til at leve med den her mærkelige forsvinden.

Den allersidste tid blev svær for Meretes mor. Hun faldt og brækkede hoften, kom på hospitalet og skulle opereres, og Merete blev indlagt sammen med hende.

- Operationen gik efter planen, min mor kvikkede gevaldigt op, fordi hun fik mad og stabiliseret sin væskebalance, og hun havde selskab. Så det var en glad og meget talende mor, der returnerede til plejehjemmet.

Men tre dage efter fik Merete et opkald. Noget havde ændret sig, hun skulle komme med det samme. Det gjorde hun, og da hun kom op på plejehjemmet, fortalte morens læge, at hendes mor nu var terminal, altså døende.

- Det var svært at forstå, hun havde lige haft det så godt. Og nu sagde de, at hun skulle dø.

Merete Busks mor fik konstateret demenssygdommen Alzheimers i maj 2012. Foto: Privatfoto

Jeg kunne trække vejret igen

Fem dage efter sov hendes mor stille ind omgivet af sin familie.

- Lige umiddelbart mærkede jeg en lettelse. Det var underligt, men det gjorde jeg altså. Folk har ved andre lejligheder sagt til mig, at jeg i de sidste år, hvor min mor levede, nogle gange glemte at trække vejret, fordi jeg hele tiden var så presset. Men nu oplevede jeg nærmest med det samme, at jeg igen kunne trække vejret helt ned i maven. I de følgende nætter sov jeg som en sten – jeg var i totalt søvnunderskud.

Efter nogle dage begyndte andre følelser imidlertid at melde deres ankomst.

- Jeg begyndte at vågne om natten og instinktivt kigge på mobilen for at se, om der var blevet ringet fra plejehjemmet. Det ligger så dybt i én, når der gennem så mange år er blevet ringet efter mig på alle tider af døgnet. Man er i konstant alarmberedskab, og jeg skulle vænne mig til, at det behøvede jeg ikke længere at være.

Merete Busk har i tiden efter sin mors død undret sig over, at sorgen viste sig på nogle uventede måder.

- Jeg føler stadigvæk en lettelse over, at jeg i dag kan tillade mig at holde fri, når jeg har fri fra arbejde i stedet for at skulle køre direkte til plejehjemmet.  Jeg kan tillade mig at lægge mig og slappe af på sofaen, hvis det er det, jeg har brug for. Men det er samtidig en lettelse over, at min mor ikke skal lide længere.

- Efter min far døde, var jeg ked af det, over at vi havde mistet ham, og at det gik så stærkt. Jeg er også ked af det nu. Men jeg ønsker samtidig ikke de sidste år, hvor hun var syg af demens, tilbage. Det er en mærkelig rodet sorg, forklarer Merete Busk.

Demenspsykologen:

Det er hårdt at være i venteposition

Når man er pårørende til en demenssyg, bliver de mange år med sygdom en tid, hvor man føler, at man langsomt mister kontrollen. Man ved det ender en dag, men ikke hvornår, og det tærer på kræfterne.

- Man kalder det for “ventesorg”. Fordi den pårørende er i en situation, hvor han/hun ikke ved, hvad der vil ske i tiden, der kommer. Man har måske en beskrivelse af et sygdomsforløb, men man har ikke nogen tidshorisont. Du ved heller ikke, hvordan sygdommen vil komme til udtryk, hvad du kan forvente, så mange oplever det som at miste kontrollen og at være i en årelang venteposition, forklarer psykolog Anneke Dapper Skaaning.

Mange beskriver det også som, at man siger farvel til sin kære hele to gange.

- I virkeligheden mister man mange gange i løbet af årene med demens. Hver gang, der er tilbageskridt i sygdommen, mister man lidt. Man rykker hele tiden et skridt tilbage, skal re-orientere og skal prøve at finde nye måder at være sammen på. Når man så har vænnet sig til det, så kommer der igen et nyt ryk tilbage. Den pårørende skal hele tiden omstille sig, og den slags ventesorg passer ikke ind i de almindelige sorgprocesser, som vi ser dem beskrevet.

At blive pårørende til en nærtstående med demens er et livsvilkår for rigtig mange af os på et eller andet tidspunkt i livet. Det gør det imidlertid ikke lettere for den enkelte.

- En ting er, at ens kære er blevet syg, og man skal lære at tackle det livsvilkår, noget andet er, hvis den syge oveni sin sygdom ikke bliver behandlet på en god måde. Hvis man oplever, at den demenssyge har det skidt på plejehjemmet, er trist eller man oplever svigt osv. Så skal man oven i sorgen også kæmpe med den slags udfordringer. Man rammes på flere planer, og det kan være meget belastende.

Anneke Dapper Skaaning er cand.psych. aut. - også kaldet autoriseret psykolog – og har gennem 25 år arbejdet med demens-problematikker. Hun underviser, superviserer og holder foredrag om demens. Hun var også en af ekspert-kilderne i det meget omtalte TV2-program ‘Plejehjem bag Facaden’.

Rollerne ændrer sig

Når man bliver pårørende til en demenssyg forælder, sker der også noget med ens identitet.

- De roller, man har haft hidtil, ændrer sig i løbet af sygdomsforløbet. Man får flere og flere opgaver, som minder om forældreopgaver, og det har man jo ikke lyst til. Men man er nødt til at varetage dem, for det er jo ens forælder. Det betyder, at der kan ske noget i ens relation, som også kan opleves som værende sorgfuldt.

Udover de mange følelsesmæssige udfordringer i processen, så er der også de mange praktiske udfordringer:

- Demens er en sygdom, der påvirker hjernen. Den syges funktioner forsvinder mere og mere, så den pårørendes ansvar bliver hele tiden større og større. Pårørende føler det som, at de skal huske og tænke for to. Det gør ofte, at man glemmer at tænke på sig selv og egne behov. Det kan føles som, “jeg er i sorg over at miste, men det er min syge mor, alle tænker på. Folk spørger ikke til mig, men til min syge mor.” Det er hårdt.

Må man godt føle lettelse?

Hvis man oplever det som en lettelse, når den kære falder bort, opleves det ofte som en forkert følelse, og man kan få helt dårlig samvittighed over det.

- At være lettet kan være svært at sige højt, fordi det ikke er velset. Vi synes, at død er forfærdeligt, noget tragisk - og så må man ikke sige, at man føler sig lettet. Samtidig kan man blive usikker, for hvis jeg føler lettelse - har jeg så ikke været omsorgsfuld nok som pårørende?

- Det er helt i orden at føle sådan. Det er jo ikke en jubel over, at døden er indtruffet. Det er nok snarere følelsen af, at nu processen overstået, min mor/far skal ikke skal lide længere. Mange vil føle sorgen, der følger bagefter, som en tomhed. Demensen har fyldt ens liv i så mange år, så hvad nu?  Det er blandt andet derfor, man ofte ser, at pårørende fortsætter med at komme på plejehjemmet som frivillig – fordi der ligger så meget af deres identitet i det arbejde, forklarer Anneke Dapper Skaaning.

Demenspræst: 

Det er en afsked, der tager mange år

Mikela Rikke Risum er præst ved Rye og Kirke Sonnerup kirker. Hendes mor led af sygdommen Alzheimers og døde for tre år siden. Hun er siden gået aktivt ind i demensarbejdet i sit sogn.

- Jeg vidste ingenting om demenssygdomme, da min mor blev syg. Men det fandt jeg ud, og der er meget af det, jeg ved i dag, som jeg gerne ville have vidst dengang, hun blev syg, forklarer hun.

Mikela Rikke Risum beskriver de mange år med sygdom som “sorgen før døden”. For de pårørende er det en meget lang afsked.

- Det er en tid, hvor man hele tiden forsøger at forholde sig til den person, man kendte engang. Den, der var der før sygdommen, men man bliver alligevel nødt til langsomt at slippe taget i den person. Det er en sorg, som står på i mange år, fortæller Mikela Rikke Risum.

Præst Mikela Rikke Risum arbejder aktivt med demensramte.

En lettelse på vegne af den syge

Da hendes mor døde, følte hun i begyndelsen også en form for lettelse.

- Men jeg tror, at den lettelse, jeg følte, mere var på vegne af min mor. Det samme kan jeg se på de pårørende, jeg taler med i dag, når deres demenssyge kære er død. De beskriver også en lettelse på den afdødes vegne, fordi det har været sådan et langt og svært sygdomsforløb. Når døden indtræffer, er de som regel afklarede, selvom sorgen er der og aldrig vil forsvinde, men den skifter karakter.

Når Mikela Rikke Risum i dag har samtaler med pårørende, lægger hun vægt på at sige til dem, at de skal huske deres kære som den han/hun var, før sygdommen indtraf:

- Man skal selvfølgelig have lov til at komme sig ovenpå det fysiske tab, sådan havde jeg det også selv, man skal vænne sig til, at man ikke skal se det menneske igen. Men derfor er det alligevel godt for de pårørende, at de giver sig selv lov til at springe tilbage til dengang, hvor det var godt. At de lader alt det gode få lov til at fylde.

- I dag fylder min syge mor ikke så meget i min bevidsthed, det gør min raske mor til gengæld. Hun var en stærk matriark i vores familie, og jeg og mine søskende siger ofte, hvis vi står overfor nogle store beslutninger: “Hvad ville mor have sagt?” For hun var altid sådan én, man gik til for at drøfte store spørgsmål i livet. Så hun er der stadig for os som den friske mor, men i vores tanker.

Den raske og syge mor

Alligevel kan Mikela Rikke Risum nemt blive mindet om tiden med sin syge mor.

- Det sker ofte i forbindelse med mit arbejde med demensramte. Hvis jeg f.eks. oplever nogle af de svære ting, en pårørende, der er ked af det, over at den syge ikke længere kan huske familiens navne osv., så bliver jeg bragt tilbage til den sorg, vi også oplevede. 

- Der er ingen tvivl om, at det var en lang sorg før døden, vi mærkede i de mange år, vores mor var syg, og det var sorgfuldt i sidste ende at skulle give slip, fortæller Mikela Rikke Risum, men føjer til, at hun i dag er glad for, at mindet om den friske og raske mor fylder mest – den mor, der fik så meget ud af sit liv.