Anna Sofie Aabyen

Jeg er nødt til at have kontrol

Af Malene Bjerre

Anne Sofie Aabyen fungerer som projektleder for sin handicappede datter, der får hjemmetræning. Hun læser medicinske fagartikler og koordinerer kontakten mellem de forskellige behandlere, for det er hun nødt til. Ellers mister hun håbet, siger hun.

Jeg har lært, at jeg er nødt til at være i fuldkommen kontrol med Sonjas tilstand. Da hun var et år, og det gik op for os, at hun fejlede et eller andet, tænkte jeg: Nogen vil tage hånd om os og hjælpe os igennem det her. I dag ved jeg faktisk ikke, hvorfor jeg troede det. Og i hvert fald var der ikke nogen, der gjorde det.

Sonja har en kromosomfejl, der er så sjælden, at der kun er fire andre børn herhjemme, der lider af det samme. Derudover har hun også epilepsi, hvilket giver nogle helt særlige problemer. Den behandling, hun kan få for det ene, giver nogle problemer med det andet. Og de højt specialiserede læger kender kun deres eget fagområde, så det er mig selv, der må holde styr på, om vi får taget højde for det hele. Jeg skal også sørge for at sætte specialisterne i kontakt med hinanden. Og så skal jeg læse videnskabelige artikler om diagnoser og behandlinger, så jeg kan bede lægerne om at undersøge eller afprøve noget bestemt.

Kontrollen har givet mig handlekraft. Men det var lettest at holde gejsten oppe i starten. Vi hørte om et amerikansk hjemmetræningsprogram, der gav gode resultater, så jeg stoppede på mit arbejde som projektleder i Røde Kors og blev hjemmetræner for Sonja på fuld tid. Vi følger et detaljeret program, der træner hendes motorik, følelser, sanser og kognition. Samtidig registrerer vi alting ned i detaljen: Hvis hun lykkes med at se forskel på en ko og en hest, er det så før eller efter afføring, eller kan der mon være et mønster i forhold til kosten?

Indtil for tre år siden kunne hun tale, men så fik hun epilepsi og mistede sit sprog. I dag har vi svært ved at komme i kontakt med hende. Hun er svær at afkode, og derfor gik der lang tid, inden nogen opdagede epilepsien, der også både er sjælden og usynlig. Lægerne troede, at det var hendes genetik. Derfor er jeg nødt til at holde øje med de mindste tegn.

Jeg har brug for at have et håb. Jeg kan mærke, at folk sommetider tænker, at jeg er skingrende skør. Men hvad forestiller de sig – at jeg bare skal opgive min datter?

Anne Sofie Aabyen er 44 år gammel og arbejder som projektleder i Røde Kors. Hendes datter Sonja er syv år og har Wiedemann-Steiner syndrom, en kromosomfejl, der gør, at hun er forsinket i udviklingen. Desuden fik hun for tre år siden en sjælden form for epilepsi, der er uden synlige epileptiske anfald, men som har taget hendes sprog og forståelse.

Jeg har haft meget skyldfølelse. Inden vi vidste, at hun havde en kromosomfejl, tænkte jeg på, om det var noget, jeg havde gjort forkert. Kunne det have været noget, jeg havde spist under graviditeten? Var det min søvnløshed eller måske stress fra arbejdet? Det hjalp at få Wiedemann-Steiner-diagnosen. Nu ved jeg, at det ikke har noget med mig at gøre. Men så er der epilepsien.

Jeg har ledt meget efter en forklaring på, hvorfor hun blev syg. Min mand har været mere accepterende; det er, som det er. Sådan kan jeg kun se på det en gang imellem. En forklaring kan måske føre til en klar epilepsidiagnose, der kan give et gennembrud i behandlingen.

Jeg har brug for at have et håb. Jeg kan mærke, at folk sommetider tænker, at jeg er skingrende skør. Men hvad forestiller de sig – at jeg bare skal opgive min datter? Det er jo ikke, fordi jeg forestiller mig, at hun kan få nogle magiske piller og blive helt rask. Jeg vil bare gerne have en datter, der er til stede sammen med os. Der kommunikerer med os og ikke bider sig selv til blods.

Sonja er lige startet i skole i år, og jeg er vendt tilbage til Røde Kors på halv tid. Jeg er vild med at være på arbejde igen, det føles som selvomsorg: Tænk, jeg har voksentid sammen med kloge mennesker. Og selvom jeg sidder med komplicerede internationale programmer, så har jeg en helt anden kontrol med tingene der. Jeg har også besluttet at slippe Sonja lidt i forhold til skolen. Min hjælp til hende skal have en anden karakter nu. Jeg har sådan lyst til bare at være forælder for hende.

Læs mere om

Kontrol

Døden er en stor klump af ækel uoverskuelighed

Døden er det eneste sikre i livet, men vi lader, som om den ikke vedrører os. Det gør os angste og overkontrollerende, og der er kun én ting at gøre ved det: Sæt dig ned og træn i at dø, siger forfatteren og musikeren Kristian Leth.

Kontrol er en særlig disciplin for kvinder

Sanne Søndergaard er kontrolfreak – og det står hun ved. For mens mænds kontrolbehov handler om ikke at se svage ud, er kvinders i en anden liga, mener hun. De skal nemlig også have kontrol over det, mændene vil gøre imod dem. Folk&kirkes redaktør har været til testshow på Sanne Søndergaards nye show.

Nøglen ligger hos det andet menneske

Vi er fanget i en kredsen om os selv. Og først når vi giver slip på kontrollen, får øje på alle de andre og glemmer os selv, bliver vi fri. Sådan lyder den kristne grundfortælling, siger sognepræst Eva Tøjner Götke, der mener, at tiden har brug for kirkens modstemme.

Gud har i virkeligheden samme projekt, som vi har i vores podcast.

Nanna Elizabeth Hovgaard fra podcasten Fries Before Guys ved ikke, om hun tror på Gud. Men hun længes efter ham, og når alt brænder på, beder hun til ham og føler sig mindre ensom, for hos ham må man slippe kontrollen og være, som man er.

Hvad er der egentlig i vejen med at fejle?

Jacob Nossell har en spastisk lammelse, der gør det svært for ham at kontrollere bevægelser og tale. Det har gjort ham til mester i at blive afvist og har lært ham at affinde sig med det, han ikke kan gøre noget ved.

Det gælder om at holde døren åben

Vi lukker grænserne omkring os, fordi vi er bange for at miste kontrollen over vores identitet, mener forfatteren til en ny bog om gæstfrihed. Men hvis vi ikke passer på, bliver vi fattigere og mister os selv.

Styr på balancen

For lidt kontrol er noget skidt, og for meget er endnu værre. Så hvordan finder man den rigtige balance? Her giver lægen, psykologen og samfundsøkonomen deres bud på, hvad vi kan og skal kontrollere.

Kærlighedens paradoks

Når vi elsker nogen, vil vi ikke miste dem. Og derfor kommer vi til at kontrollere kærligheden ihjel. Når studerende har det svært og opsøger studenterpræsten på Aarhus Universitet, handler alle samtalerne i sidste ende om det samme. Kontrol.

Se angsten i øjnene

EKSPONERING: Mennesker er ikke høns. Vi dør ikke af skræk. Og ved at udsætte os for det, vi frygter, kan vi mindske angsten og genvinde styringen. I hvert fald over et lille hjørne af tilværelsen.

Videokontrol punkterer fodbolden

Behovet for kontrol har ædt sig ind i hjertet af den danske nationalsport. Vi vil eliminere de menneskelige fejl, men så har vi slet ikke forstået fodboldens sjæl, mener Christian Sforzini Graugaard, der er passioneret fodboldfan.

Biskopper og kontrol

Hvordan finder man balancen i, hvornår man skal forsøge at tage kontrol, og hvornår man skal give slip? Er det noget, kirken kan hjælpe til med? Folk&kirke har spurgt fem af landets biskopper – og en enkelt domprovst.

Filmens magiske kontrol

Fem gode film, der handler om den kontrol, vi så gerne vil have, men ikke kan få.

Kontrol er noget, man køber i Appstore

Fitbits, træningsspil og oversigt-apps. Der er ikke den kontroldims, du ikke kan få til din smartphone, så du kan få tjek på din søvn, din ægløsning, dit humør. Og hvis du ikke helt kan styre dit telefonforbrug, så findes der også en app til det.

Fem gode råd: Sådan tager du kontrollen tilbage fra din mobil

Hvert eneste øjeblik bliver du overvåget og kontrolleret gennem din mobil. Amerikansk forfatter har undersøgt, hvordan teknologigiganter kontrollerer din hverdag, og giver fem råd til, hvordan du kan gøre dig fri igen. Folk&kirke har interviewet Franklin Foer.

Accepter kontroltabet og se fremad

Lars Kolind var succesfuld erhvervsmand og folketingskandidat, da han i 2007 var igennem en mediestorm. Han blev misforstået, siger han, og misforståelsen hænger ved den dag i dag. Det hjælper ham at tro på, at der er en mening med alting.

Gå på opdagelse i

Andre magasiner